Dados do Trabalho

Título

EPIDEMIOLOGIA DE UM SERVIÇO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS AO LONGO DE 20 ANOS

Introdução

Os cuidados Paliativos correspondem a uma abordagem holística de medidas multidisciplinares de prevenção e alívio de sofrimento com base nas melhores evidências científicas disponíveis. No campo da Pediatria, os Cuidados Paliativos abarcam grupos de condições crônicas complexas, as quais diferem substancialmente dos adultos em termos de patologias e sintomatologia.

Objetivo e Método

O presente trabalho objetiva elencar as principais condições atendidas em um serviço de cuidados paliativos pediátricos de uma instituição de saúde quaternária ao longo dos anos de 2001 a 2021. Além disso, esse trabalho se propõe a estabelecer um paralelo entre sua epidemiologia e a da literatura mundial.
Foram analisados prontuários de pacientes em seguimento ambulatorial em um serviço de cuidados paliativos pediátricos e realizadas avaliações quanto às patologias mais frequentes e o tempo entre o diagnóstico e encaminhamento ao serviço.

Resultados

Com relação à epidemiologia, as Epidermólises Bolhosas foram as condições mais prevalentes atendidas (36,9%), seguidas pelas doenças neurológicas não Erros Inatos do Metabolismo (19%), Erros Inatos do Metabolismo (14,3%), Doenças dismorfológicas e cromossômicas (8,5%) e Displasias esqueléticas (6,9%).
No que tange o tempo entre o diagnóstico e encaminhamento à clínica de cuidados paliativos pediátricos, foi observado que pacientes com Epidermólises Bolhosas foram encaminhados dentro de 4 anos, enquanto pacientes com Doenças Neurológicas não-EIM levaram 4,3 anos. Pacientes com EIM apresentaram um intervalo de 2,6 anos entre o diagnóstico e o encaminhamento. Já as doenças dismorfológicas e cromossômicas foram encaminhadas em um intervalo médio de 2,1 anos, superior ao intervalo de 1,7 anos apresentado pelas displasias esqueléticas.

Conclusão/Considerações finais

A avaliação epidemiológica no campo dos cuidados paliativos pediátricos é urgente, porém ainda insuficiente. O estabelecimento da prevalência das principais condições de uma população permite uma previsão mais assertiva dos principais sintomas e consequentemente, uma melhor abordagem terapêutica de prevenção e controle. Ademais, o reconhecimento do intervalo entre o diagnóstico e o encaminhamento aos cuidados paliativos de uma condição crônica complexa reforça a necessidade de maior atuação da equipe de cuidados paliativos na educação institucional, de acordo com a recomendação da Organização Mundial da Saúde que fomenta o seguimento conjunto ao diagnóstico.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos; Pediatria; Epidemiologia