Dados do Trabalho

Título

INTERVENÇAO PALIATIVA NO MANEJO DE PACIENTES COM EPIDERMOLISE BOLHOSA: UMA REVISAO DE LITERATURA.

Introdução

Epidermólise bolhosa (EB) compreende uma série de genodermatoses raras que cursam com o aumento da fragilidade cutânea e a formação de bolhas espontaneamente ou ao traumatismo. Considerando a letalidade da EB e os sintomas clínicos que comprometem a qualidade de vida de seus pacientes, a intervenção paliativa surge como uma abordagem essencial para amenizar os impactos funcionais e psicossociais decorrentes desse quadro.

Objetivo e Método

Analisar a abordagem de cuidados paliativos para a promoção de saúde e redução de danos em pacientes acometidos pela EB.O trabalho consiste em uma revisão integrativa acerca do manejo dos cuidados paliativos em pacientes com EB. Ela foi baseada em artigos coletados nas bases de dados científicas do PubMED, Scielo e BVS, no mês de agosto. Os descritores DeCS/MeSH usados foram “palliative care” e “epidermolysis bullosa”, intercruzados pelo operador booleano AND. Como critérios de inclusão foram utilizados o recorte temporal dos últimos 5 anos e textos completos. Após a aplicação desses critérios, foram encontrados 24 artigos, dos quais foram analisados, sendo 6 usados para compor a elaboração deste resumo.

Resultados

Diversos artigos destacaram o envolvimento sistêmico grave que a epidermólise bolhosa causa e o desafio da equipe de saúde em amenizar a dor nesses pacientes. Novos tratamentos que envolvem os cuidados paliativos nessa enfermidade estão mostrando resultados promissores nos subtipos de EB, como a utilização de Calcipotriol tópico, o gel tópico de morfina e Oleogel-S10. Muitas dessas terapias são limitadas aos sintomas cutâneos, contudo existem várias manifestações, inclusive psicossociais, que carecem de conhecimento e experiência relacionados ao fornecimento de cuidados paliativos, sobretudo nos pacientes pediátricos. Ademais, vale salientar achados sobre a relevância da equipe multiprofissional dessa esfera de cuidado que desempenha um papel fundamental na inovação do tratamento farmacológico, a exemplo de ferramentas moleculares, e nas habilidades não farmacológicas para gerenciar a sintomatologia e amenizar os efeitos colaterais negativos dos enfermos que sofrem com a EB.

Conclusão/Considerações finais

Torna-se evidente que o manejo dos cuidados paliativos nessa enfermidade são essenciais, porém ele ainda enfrenta desafios quanto ao acometimento sistêmico. Contudo, há expectativas promissoras nos avanços dos tratamentos e técnicas de cuidados individualizados para os indivíduos acometidos por essa doença.

Referências

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Palavras Chave

Cuidados Paliativos; Epidermólise bolhosa; Manejo