Dados do Trabalho

Título

A COMUNICAÇAO E O CONTUBERNIO: O ZELAR PELA FAMILIA NOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Apresentação do caso

Lactente, 3 meses, nascido em dezembro/2021, apresentou desconforto respiratório precoce. Devido à evolução atípica, realizado ecocardiograma que evidenciou miocardiopatia dilatada. No 12º dia de vida, apresentou sepse após perfuração intestinal por enterocolite necrotizante sendo transferido para serviço quaternário para abordagem cirúrgica. Evoluiu com insuficiência renal, necrose de extremidades e crises epilépticas secundárias a lesões hipóxico-isquêmicas cerebrais. Após extensa investigação, diagnosticado múltiplos hemangioendoteliomas hepáticos que produziam shunt arteriovenoso e consequente hipofluxo vascular sistêmico levando a repercussões fatais em múltiplos órgãos. Durante a internação, sua família foi acompanhada pela equipe de cuidados paliativos pediátricos (CPP), sendo a assistência à essa família em momento de vulnerabilidade, o propósito e cerne deste trabalho.

Discussão

O CPP tem evoluído substancialmente nas últimas décadas conforme o próprio cuidado pediátrico e tem trazido melhorias à expectativa e qualidade de vida dos pacientes. Com o aumento dos casos de crianças com condições crônicas complexas e ameaçadoras à vida, torna-se fundamental valorizar as vivências e necessidades de suas famílias. Neste relato, apresentamos o acompanhamento da família pela equipe de CPP com foco destinado ao estabelecimento do vínculo na relação profissional, porém com grande demanda entre a família do paciente e a equipe. Delineamos também estratégias de comunicação que favoreçam essa cooperação arquitetada em situações de grande dor e incertezas. Realizada análise da literatura sobre a atenção destinada à família nos CPP pediátricos e do valor da comunicação como chave para a formação do seguimento familiar do paciente em cuidados paliativos.

Considerações finais

A família de uma criança com condição ameaçadora à vida é submetida a vivências e provações que mudam completamente sua dinâmica de vida. É imprescindível que a equipe de saúde compreenda o que a família está vivenciando naquele momento, ofereça o suporte necessário em diversos âmbitos e sempre paute a terapêutica no respeito, valores e perspectivas individuais. Isso só é possível por meio da criação de um forte vínculo entre os profissionais da saúde e a família, e tal elo só é concebido através de uma comunicação legítima e inclusiva, o que permite e organicamente acarreta no melhor cuidado para as necessidades integrais da criança.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos Pediátricos; Abordagem multidisciplinar; comunicaçao paliativa