X Congresso Brasileiro de Cuidados Paliativos

Dados do Trabalho


Título

DESAFIOS DO CUIDADO PALIATIVO NA PEDIATRIA – UMA REVISAO DE LITERATURA

Introdução

Introdução: A paliação é pautada na qualidade de vida, alívio de sintomas e suporte emocional/psicológico. No contexto pediátrico, esses cuidados enfrentam um desafio único, a necessidade de abordar a terminalidade ou a falta de cura em contraste com a idade. Portanto, é crucial analisar os desafios associados: os aspectos físicos e emocionais, familiares, pessoais e da equipe.

Objetivo e Método

Metodologia: O trabalho consiste em revisão de literatura, com artigos indexados nas bases Lilacs, Medline via Pubmed e Scielo. Foram utilizados os descritores: “Palliative Care”, “Hospice Care” e “Difficult”, com filtro para “Infant” e “Child”. No levantamento, foram incluídos artigos em português e/ou inglês, sobre assistência paliativa, publicados entre janeiro de 2021 e agosto de 2024, analisando toda a faixa pediátrica, de 0 a 19 anos. Seguindo esses critérios, foram identificados 109 artigos. Os resumos foram lidos e discutidos pelos autores, sendo feita nova seleção. Inicialmente, foram excluídos os artigos que não tratavam exclusivamente da paliação em pediatria, ficando 32 artigos. Posteriormente, excluíram-se os que não discutiam as dificuldades do tema, totalizando 29 artigos para análise.

Resultados

Resultados: A revisão bibliográfica revelou que as principais dificuldades no cuidado paliativo pediátrico envolvem a comunicação com a criança e seus familiares, bem como a compreensão das razões e necessidades da paliação. Outras dificuldades incluem a aceitação da condição da criança e a falta de perspectiva de continuidade. Além disso, é crucial considerar o impacto da doença sob a perspectiva holística da criança, abrangendo suas necessidades físicas, emocionais e psicológicas.

Conclusão/Considerações finais

Conclusão: A revisão aponta a escassez de estudos focados exclusivamente em cuidados paliativos na pediatria, evidenciando a complexidade de lidar com a aparente contradição entre essas áreas. A dificuldade do entendimento da família e do paciente, até por questões do seu desenvolvimento neurológico, sobre a condição limitante e a necessidade de paliação, é comum entre todas as faixas etárias, porém em se tratando da faixa estudada, há uma quebra na história natural da vida: nascer-envelhecer-falecer. Conclui-se a necessidade de maiores estudos focados nas particularidades exclusivas da faixa etária pediátrica, e das relações que a cercam para que somente assim sejam destacados e mitigados os obstáculos dessa população.

Referências

Referências:

De Zen L, Del Rizzo I, Vendrametto V, Nicolardi F, Vaccher S, Dall'Amico R, Rabusin M, Barbi E, Passone E. Segurança e viabilidade de transfusões domiciliares em cuidados paliativos pediátricos: um relatório preliminar. J Controle de sintomas de dor. 2022 fevereiro;63(2):e246-e251. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.09.018. Epub 2021, 4 de outubro. PMID: 34619325.

Brierley J, Aylett S, MacNiven A, Dittborn M. Work of a paediatric bioethics centre during the COVID-19 pandemic first phase. Arch Dis Child. 2021 Sep;106(9):906-910. doi: 10.1136/archdischild-2020-320375. Epub 2021 Jan 12. Erratum in: Arch Dis Child. 2021 Nov;106(11):e45. doi: 10.1136/archdischild-2020-320375corr1. PMID: 33436391; PMCID: PMC7804826.

Berry JG, Casto E, Dumas H, O'Brien J, Steinhorn D, Marks M, Traul C, Wilson K, Simpser E. National survey of health services provided by pediatric post-acute care facilities in the US. J Pediatr Rehabil Med. 2022;15(3):417-424. doi: 10.3233/PRM-201519. PMID: 35754294.

Tutelman PR, Lipak KG, Adewumi A, Fults MZ, Humphrey LM, Gerhardt CA. Concerns of Parents With Children Receiving Home-Based Pediatric Palliative Care. J Pain Symptom Manage. 2021 Apr;61(4):705-712. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.09.007. Epub 2020 Sep 12. PMID: 32931905.

Cai S, Cheng L, Wang R, Zhou X, Peng X. A shared decision-making model in pediatric palliative care: a qualitative study of healthcare providers. BMC Palliat Care. 2023 Nov 28;22(1):190. doi: 10.1186/s12904-023-01307-0. Erratum in: BMC Palliat Care. 2024 Jan 23;23(1):23. doi: 10.1186/s12904-024-01361-2. PMID: 38012611; PMCID: PMC10683132.

Hrdlickova L, Polakova K, Loucka M. Innovative communication approaches for initializing pediatric palliative care: perspectives of family caregivers and treating specialists. BMC Palliat Care. 2023 Oct 10;22(1):152. doi: 10.1186/s12904-023-01269-3. PMID: 37814302; PMCID: PMC10563209.

Verberne LM, Fahner JC, Sondaal SFV, Schouten-van Meeteren AYN, de Kruiff CC, van Delden JJM, Kars MC. Anticipating the future of the child and family in pediatric palliative care: a qualitative study into the perspectives of parents and healthcare professionals. Eur J Pediatr. 2021 Mar;180(3):949-957. doi: 10.1007/s00431-020-03824-z. Epub 2020 Oct 8. PMID: 33030601; PMCID: PMC7886816.

Zimmermann K, Marfurt-Russenberger K, Cignacco E, Bergstraesser E. Bereaved parents' perspectives on their child's end-of-life care: connecting a self-report questionnaire and interview data from the nationwide Paediatric End-of-LIfe CAre Needs in Switzerland (PELICAN) study. BMC Palliat Care. 2022 May 4;21(1):66. doi: 10.1186/s12904-022-00957-w. PMID: 35509046; PMCID: PMC9066872.

Sisk BA, Schulz GL, Blazin LJ, Baker JN, Mack JW, DuBois JM. Parental views on communication between children and clinicians in pediatric oncology: a qualitative study. Support Care Cancer. 2021 Sep;29(9):4957-4968. doi: 10.1007/s00520-021-06047-6. Epub 2021 Feb 10. PMID: 33569673; PMCID: PMC8295182.

Effendy C, Uligraff DK, Sari SH, Angraini F, Chandra L. Experiences of family caregivers of children with cancer while receiving home-based pediatric palliative care in Indonesia: a qualitative study. BMC Palliat Care. 2022 Jun 7;21(1):104. doi: 10.1186/s12904-022-00986-5. PMID: 35668398; PMCID: PMC9171947.

Fonseca R, Carvalho M, Querido A, Figueiredo MH, Bally J, Charepe Z. Therapeutic letters: A qualitative study exploring their influence on the hope of parents of children receiving pediatric palliative care in Portugal. J Spec Pediatr Nurs. 2021 Jul;26(3):e12325. doi: 10.1111/jspn.12325. Epub 2021 Jan 25. PMID: 33493386.

Yazdani N, Chartrand J, Stacey D. Exploring Parental Decision Making for a Child With a Life-Limiting Condition: An Interpretive Description Study. J Hosp Palliat Nurs. 2022 Apr 1;24(2):140-146. doi: 10.1097/NJH.0000000000000839. PMID: 35026800.

Grier K, Koch A, Docherty S. Pediatric Goals of Care Communication: A Socioecological Model to Guide Conversations. J Hosp Palliat Nurs. 2023 Feb 1;25(1):E24-E30. doi: 10.1097/NJH.0000000000000923. Epub 2022 Nov 19. PMID: 36622315.

Zhong Y, Cavolo A, Labarque V, Gastmans C. Physician decision-making process about withholding/withdrawing life-sustaining treatments in paediatric patients: a systematic review of qualitative evidence. BMC Palliat Care. 2022 Jun 24;21(1):113. doi: 10.1186/s12904-022-01003-5. PMID: 35751075; PMCID: PMC9229823.

Weaver MS, Roeth A, Navaneethan H, Shostrom VK, Contreras-Nourse M. Translating Pediatric Hospital Interpreters' Feedback From Difficult Conversations into Improved Communication. J Palliat Care. 2022 Apr;37(2):159-163. doi: 10.1177/0825859720933112. Epub 2020 Jun 11. PMID: 32527189.

Prentice TM, Imbulana DI, Gillam L, Davis PG, Janvier A. Addressing Moral Distress: lessons Learnt from a Non-Interventional Longitudinal Study on Moral Distress. AJOB Empir Bioeth. 2022 Oct-Dec;13(4):226-236. doi: 10.1080/23294515.2022.2093422. Epub 2022 Jul 20. PMID: 35856901.

Bartkowska-Śniatkowska A, Byrska-Maciejasz E, Cettler M, Damps M, Jarosz K, Mierzewska-Schmidt M, Migdał M, Ożóg-Zabolska I, Piotrowski A, Rawicz M, Świder M, Tałałaj M, Zielińska M. Guidelines regarding ineffective maintenance of organ functions (futile therapy) in paediatric intensive care units. Anaesthesiol Intensive Ther. 2021;53(5):369-375. doi: 10.5114/ait.2021.111451. PMID: 35100794; PMCID: PMC10172958.

Prentice TM, Gillam L, Davis PG, Janvier A. Whom are we seeking to protect? Extremely preterm babies and moral distress. Semin Perinatol. 2022 Mar;46(2):151549. doi: 10.1016/j.semperi.2021.151549. Epub 2021 Nov 11. PMID: 34887107.

Jones MT, Albanese E, Boles JC. "They were here, and they still matter": A qualitative study of bereaved parents legacy experiences and perceptions. Palliat Med. 2023 Sep;37(8):1222-1231. doi: 10.1177/02692163231180926. Epub 2023 Jun 13. PMID: 37310037; PMCID: PMC10503247.

Clark OE, Fortney CA, Dunnells ZDO, Gerhardt CA, Baughcum AE. Parent Perceptions of Infant Symptoms and Suffering and Associations With Distress Among Bereaved Parents in the NICU. J Pain Symptom Manage. 2021 Sep;62(3):e20-e27. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.02.015. Epub 2021 Feb 22. PMID: 33631329.

Sisk BA, Keenan MA, Blazin LJ, Kaye E, Baker JN, Mack JW, DuBois JM. "Don't be afraid to speak up": Communication advice from parents and clinicians of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2021 Aug;68(8):e29052. doi: 10.1002/pbc.29052. Epub 2021 Apr 16. PMID: 33861026; PMCID: PMC8286806.

Brouwer MA, Bas-Douw BC, Leget CJW, Engel M, Teunissen SCCM, Kars MC. Barriers to the spiritual care of parents taking care of their child with a life-limiting condition at home. Eur J Pediatr. 2024 Feb;183(2):629-637. doi: 10.1007/s00431-023-05314-4. Epub 2023 Nov 11. PMID: 37950793; PMCID: PMC10912281.

Shaw KL, Spry J, Cummins C, Ewer AK, Kilby MD, Mancini A. Advance care planning in perinatal settings: national survey of implementation using Normalisation Process Theory. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2024 Feb 19;109(2):135-142. doi: 10.1136/archdischild-2023-325649. PMID: 37709497.

Popejoy E, Almack K, Manning JC, Johnston B, Pollock K. Communication strategies and persuasion as core components of shared decision-making for children with life-limiting conditions: A multiple case study. Palliat Med. 2022 Mar;36(3):519-528. doi: 10.1177/02692163211068997. Epub 2021 Dec 30. PMID: 34965779.

Hartley J, Bluebond-Langner M, Candy B, Downie J, Henderson EM. The Physical Health of Caregivers of Children With Life-Limiting Conditions: A Systematic Review. Pediatrics. 2021 Aug;148(2):e2020014423. doi: 10.1542/peds.2020-014423. Epub 2021 Jun 21. PMID: 34155131.

Ten Broeke A, Hulscher J, Heyning N, Kooi E, Chorus C. BAIT: A New Medical Decision Support Technology Based on Discrete Choice Theory. Med Decis Making. 2021 Jul;41(5):614-619. doi: 10.1177/0272989X211001320. Epub 2021 Mar 30. PMID: 33783246; PMCID: PMC8191159.

Callahan KP, Narva A, Stoller JZ, Fiester A. Beyond the Question: Reexamining a Parent's Unusual Request. Pediatrics. 2024 Aug 1;154(2):e2023064954. doi: 10.1542/peds.2023-064954. PMID: 39040023; PMCID: PMC11291966.

Johnson A, Ali R, An E, Wilson C, Widger K. Children's and adolescents' perspectives on living with advanced cancer: A meta-synthesis of qualitative research. Qual Life Res. 2024 Aug;33(8):2095-2106. doi: 10.1007/s11136-024-03688-y. Epub 2024 May 25. PMID: 38795197.

McNeilly P, McCloskey S, Peacock V, Price JE. Reflecting on palliative care for children, young people and their families: a revised model. Int J Palliat Nurs. 2022 Oct 2;28(10):482-490. doi: 10.12968/ijpn.2022.28.10.482. PMID: 36269287.

Palavras Chave

cuidado paliativo pediátrico; Pediatria; Dificuldades

Área

Populações

Autores

BRUNA BASTOS ABELLEIRA, BÁRBARA SIMONE DAVID FERREIRA , AFONSO DE CARVALHO GÓES NASCIMENTO , MARIA LUIZA SANTOS DA VISITAÇÃO