Dados do Trabalho

Título

CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTE COM ANEMIA FALCIFORME COMPLICADA: RELATO DE CASO

Apresentação do caso

Paciente do sexo feminino, 28 anos, com diagnóstico de anemia falciforme e histórico de episódios de Acidente Vascular Cerebral (AVC) nos últimos anos, sendo o primeiro em 2010. Os múltiplos acometimentos levaram-na a um quadro de comprometimento físico e déficit cognitivo, além de outras complicações relacionadas à doença falciforme, como dor crônica, anemia e hospitalizações frequentes. Em 18/03/2024, paciente apresentou episódio de dengue grave tipo D, sendo admitida em unidade intensiva em grave estado geral. Evolução clínica com hepatite transinfecciosa, choque hemorrágico, choque séptico de foco pulmonar, traqueostomía, múltiplas culturas panresistentes e em 26/04 recebe avaliação de Nível de Suporte B [1]. Em 02/09, paciente com Palliative Performance Scale (PPS) = 20%.

Discussão

A Doença Falciforme é uma hemopatia genética caracterizada pela presença de hemoglobinas anormais e pode levar a complicações importantes, incluindo o AVC e o agravo de infecções. O caso da paciente destaca as complexidades envolvidas na determinação do momento e da abordagem apropriada de Cuidados Paliativos (CP) para pacientes com esse perfil. Após agudização do quadro, piora do estado geral, longo período de internação e reduzida expectativa de desospitalização, a equipe multidisciplinar de cuidados em saúde debateu quanto ao prognóstico reservado da paciente. Enquanto alguns membros priorizaram o foco em terapias de conforto e desprescrição, outros defendiam o tratamento continuado de enfermidades em curso, como infecções. A discrepância nas condutas pode ser atribuída à ausência de educação especializada, ainda insuficiente em muitas instituições. Ainda, a falta de diretrizes e protocolos institucionais claros, além da limitada disponibilidade de evidências para orientar a tomada de decisões, contribui para essa variação na prática, especialmente em contextos como a anemia falciforme e outras condições não oncológicas que limitam a vida [2].

Considerações finais

Pacientes com doenças irreversíveis sem diagnóstico de câncer dificilmente recebem CP ou os recebem apenas em estágios avançados da doença [3][4]. Isso reforça a ideia de que a falta de uniformidade nas condutas pode estar relacionada à escassez de referências sobre CP para anemia falciforme, seja pela menor incidência ou pela subdocumentação. Além disso, pode refletir quanto à relativização do direito do paciente que possui diagnóstico de doença incurável com risco de morte necessitar de CP quando não há terapia modificadora de doença.

Palavras Chave

Doença Falciforme; Cuidados Paliativos; Doenças Não-Oncológicas