Dados do Trabalho

Título

GRUPO FOCAL COMO ESTRATEGIA PARA DISCUSSAO E CONSTRUÇAO DE PROTOCOLOS EM CUIDADOS PALIATIVOS

Introdução

Crianças com condições crônicas complexas que requerem intervenções limitadas devem receber um manejo eficaz dos sintomas no fim da vida, um dos pilares dos cuidados paliativos pediátricos. Dor e dispneia são sintomas mal gerenciados e podem comprometer a qualidade dos últimos dias. Integrar os serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) para discutir protocolos é essencial dada a dificuldade de produzir evidências científicas.

Objetivo e Método

Assim, objetiva-se apresentar discussão de um grupo focal acerca do manejo de sintomas em final de vida. Durante processo de validação de um protocolo para manejo de sintomas em final de vida de uma dissertação de mestrado, foi selecionado um grupo focal formado por especialistas pediátricos que trabalham com CPP em diferentes especialidades para discutir dor e dispneia no fim da vida. O grupo era composto por um pediatra geral, um neonatologista, um oncologista, um cardiologista e dois intensivistas pediátricos.

Resultados

Cada especialista contribuiu com recomendações importantes, relacionando-as aos principais protocolos em seus serviços. As principais dificuldades apontadas: dificuldade de produção de estudos randomizados em cuidados paliativos pediátricos, déficit de prática na aplicação de escalas para manejos de sintomas, ausência de escalas validadas, insegurança no manejo de medicações conforme idade e comorbidade, principalmente na rotação e titulação de opioides. Medidas não farmacológicas foram utilizadas amplamente na neonatologia, oncologia, e pacientes cardiorrespiratórios. O uso de suporte ventilatório não invasivo variou de acordo com a doença de base. Todos os especialistas incluíram participação multidisciplinar.

Conclusão/Considerações finais

Reconhecer e gerenciar sintomas em crianças e jovens que se aproximam do fim da vida pode ser difícil, mesmo para profissionais experientes em cuidados paliativos pediátricos, devido à grande variedade de apresentações clínicas, bem como às restrições impostas pela idade, patologias e cronicidade. A contribuição de especialistas estimula a pesquisa clínica e a produção de protocolos.

Palavras Chave

Cuidados Paliativos Pediátricos; Grupos Focais; Manejo da dor